Sunday, June 16, 2013

Capitulo 1: La Quimera de Sofia - Parte I

Jorge y Sara son esposos desde hace más de tres años. Recientemente han tomado la decisión de tener su primer hijo/a. Ambos están muy emocionados con la idea de traer al mundo su primer descendiente. El 5 de junio de 1990, Sara se realiza la primera prueba de embarazo, ya que había sentido por dos días consecutivos, mareos y vómitos. La prueba da el resultado de positivo. Sara muy emocionada le informa a Jorge cuando llega del trabajo. Jorge igualmente emocionado le indica: "Amor que emoción, pero para estar seguros vamos al laboratorio mañana temprano para hacer la prueba". Sara asiste con la cabeza, pero está segura que está embarazada. 


 Jorge pasa por el laboratorio a buscar los resultados de su amada esposa Sara. Jorge deseaba ver los resultados junto a Sara, por lo cual espero a llegar a su casa para ambos verlos. Jorge dice: "Amor, ya llegue. ¿Cómo has pasado el día?" Sara dice: "Ahhh mi amor, en el baño la mitad del día vomitando, ahhh todo lo que como lo vomito..." Jorge dice: "Amor traigo los resultados del laboratorio, vamos a verlos".


Sara y Jorge se sientan juntos en el sofá de la sala a ver los resultados. Ciertamente, los resultados confirman que Sara está embarazada. Sara muy emocionada, le dice a Jorge, "Viste amor te lo dije... y con tantos vómitos que he tenido, algo diferente me está pasado". Jorge dice: "Cierto amor, espero que pasen rápido, para que puedas sentirte mejor pronto." Sara expresa: "Así espero amor..."


Sara inicia sus visitas al ginecólogo, el Dr. John, quien se lo había recomendado su hermana mayor. El Dr. indica que el embarazo esta avanzando bien, pero que le recomienda realizarse pruebas genéticas, ya que Sara tiene 36 años de edad. El Dr. John le explica a Sara: "No deseo asustarte, ni nada por el estilo, pero debo informarte que las mujeres mayores de 35 años, sus embarazos tienen mayores riesgos. Me explico, hay mayor probabilidad de que mujeres de esta edad tengan bebes con algún diferencia genética, a su vez algunas de estas diferencias genéticas no tienen antecedes familiares ya que con heredar un solo gen diferentes, se puede manifestar una condición. Sara pregunta: "Diferencias genéticos, ¿cómo cuales?" El Dr. John contesta: "Por ejemplo: Síndrome Down, fibrosis quística y espina bífida". Sara dice: "Oki Dr. ¿cómo se llaman las pruebas que me tengo que realizar?" El Dr. John le responde: "Existen tres pruebas que pueden brindarte la información, la primera es el muestreo de vellosidades coriónicas, el cual extrae una parte minúscula de la placenta se puede hacer entre las 10 a 12 semanas. Pero tiene riesgos ligeramente superiores de aborto que las otras pruebas y otras complicaciones. La otra prueba es la amniocentesis, consiste en extraer una pequeña cantidad de líquido amniótico a través de una aguja que se introduce en el abdomen y se puede realizar entre las 15 a 20 semanas. La tercera prueba es el muestreo percutáneo de sangre umbilical, se utiliza una aguja para extraer una pequeña muestra de sangre del cordón umbilical y se realiza a partir de las 18 semanas. Esta al igual que la amniocentesis tiene un riesgo reducido de complicaciones tales como parto prematuro o aborto. En resumen, la diferencia entre ellas es el periodo en que se realizan, lo cual según los resultados las madres tienen más o menos tiempo de tomar decisiones, mas la primera tiene historial de mayores complicaciones. Sara expresa: "Bueno Dr., gracias por la información. Me gustaría poder sacar una cita para la próxima semana para que nos explique a mí y a mi esposo todo esto, a su vez me refiera para hacerme las pruebas. Yo le hablaré a mi esposo hoy sobre todo lo que hablamos, pero no soy experta en el tema y no sé si tenga preguntas que no pueda responder. El Dr. responde: "Sara, no te preocupes, le hare la nota a mi secretario para que te de una cita para la próxima semana y le explico a ambos todo. Te sigues cuidando como hasta ahora y nos vemos la próxima semana.

Dos semanas después de la cita en el ginecólogo... Sara y Jorge habían ido a la nueva cita con el ginecólogo, quien le explicó todo lo que debían saber. Ambos tomaron la decisión de que Sara se realizara la amniocentesis.

Sara se hizo la prueba en su semana #15. Pero, antes de eso Sara y Jorge habían tenido conversaciones respecto a los posibles resultados. Ambos estaban de acuerdo, que era para tener mayor información de la salud de su bebé y que este/a era una bendición para ellos, por lo cual no tomarían ninguna otra decisión.

Los resultados indicaron que existe una gran posibilidad de su bebe pueda tener Síndrome Down, mas le indicaron que su bebe seria una niña. El genetista los refirió a una consejera en rehabilitación, Srta. Ramos. Se comunicaron es esta y le dio cita para entre dos semanas.


La Srta. Ramos le explicó detalladamente el Síndrome Down. Al salir de la orientación, Sara le indica a Jorge: "Wuao, fue mucha información, para un solo día, pero qué bueno que tenemos la oportunidad de ser bien orientados". Jorge expresa: "Amor, tienes razón, mucha información, pero volvemos la próxima semana para poder continuar aclarando dudas y tenemos la oportunidad de seguir viviendo cuando lo consideremos necesario." En la próxima visita, la Srta. Ramos le proveyó información de diferentes organizaciones relacionadas a la población con Síndrome Down. Ya los padres se sentían con más seguridad y tranquilidad.

   
Llego el día del nacimiento. Sofía nació por parto natural, después de 8 1/2 horas de parto. Jorge estuvo en todo momento con su amada esposa. Sofía peso 6 lbs. y 2 onzas y midió 12 pulgadas.  Estaba muy bien de salud y sus padres muy contentos por la llegada de su bebe.


Posteriormente los padres y Sofía estaban listos para irse a su casa. Antes, el ginecólogo le pregunto si habían recibido orientación sobre el Síndrome de Down y de las diversidad de recursos utilices que existen para que las personas con Síndrome de Down puedan tener una vida completamente normal e integrarse a la sociedad. Jorge le explico al Dr. John que si había recibido la orientación y que pensaba que la tarea iba a ser mas difícil, pues se recordaba que cuando niño un vecino tenia Síndrome Down y no recibía terapias, sus padres tenían que pelear constantemente para que recibiera los servicios que necesita y finalmente los padres se dieron por vencidos porque no encontraban ayudas y lo dejaron en la casa día tras día." El Dr. John reafirma: "Si hombre, recuerdo yo también varias historias de esas, que eran casi de terror. Ahora no, ahora los niños con discapacidad reciben todos los servicios y son integrados a la sociedad muy bien."  



Continuaremos...